Wie können Menschen mit geistiger Behinderung in ihrer letzten Lebensphase gut begleitet werden? Was wünschen sie sich? Welche Unterstützung brauchen sie beim Abschiednehmen und in der Trauer? Und was benötigen Mitarbeitende und Einrichtungen, um eine gute Begleitung bis zum Lebensende zu ermöglichen?

Diesen und weiteren Fragen widmete sich die 26. Fachtagung „Leben und Sterben“ am 10.09.2026 bei der Hephata Diakonie in Schwalmstadt. Mit 90 Teilnehmenden war sie ausgebucht. Vorträge, Workshops und Gespräche boten Raum für Impulse und Austausch.

Die Botschaft

Im Zentrum stand eine gemeinsame Botschaft: Selbstbestimmung, würdevolle Begleitung, verständliche Kommunikation und verlässliche Versorgungsnetzwerke sind entscheidend. Menschen mit geistiger Behinderung sollen Sterben, Tod und Trauer verstehen, daran teilhaben und möglichst bis zuletzt in ihrer vertrauten Umgebung bleiben können.

Teilhabe am Lebensende fördern

Prof. Dr. Sabine Schäper von der Katholischen Hochschule Nordrhein-Westfalen stellte ihre Forschungsergebnisse vor. Menschen mit Behinderung erleben am Lebensende häufig Isolation, mangelnde Beteiligung und Ausgrenzung. Zugleich möchten sie in Gespräche und Entscheidungen einbezogen werden, benötigen dabei aber oft Unterstützung. Einrichtungen können Teilhabe durch eine hospizliche Kultur, qualifizierte Mitarbeitende und gute Vernetzung fördern.

Gute Begleitung gestalten

Angelina Gorr vom Hessischen Landesamt für Gesundheit und Pflege beleuchtete die Situation in Hessen. Besondere Wohnformen sind vertraute Lebens- und zunehmend Sterbeorte. Gute Begleitung beginnt lange vor der letzten Lebensphase: Beziehungen und biografisches Wissen helfen, Wünsche, Ängste und Bedürfnisse zu erkennen. Dafür braucht es sensible verbale und nonverbale Kommunikation. Der Wille sollte frühzeitig ermittelt und Angehörige, Mitarbeitende sowie rechtliche Betreuung einbezogen werden. Ob Menschen in ihrer vertrauten Umgebung bleiben können, hängt auch von palliativer Kompetenz, klaren Zuständigkeiten, ausreichenden Ressourcen und früh aufgebauten Netzwerken ab. Sterbebegleitung ist deshalb eine institutionelle Gesamt- und Verbundaufgabe.

In vier Workshops am Nachmittag ging es um das Verstehen von Sterben und Tod und eine bedürfnisorientierte Trauerbegleitung, die gesundheitliche Versorgungsplanung sowie ambulante Hospizarbeit und regionale Netzwerke.

Zum Abschluss sprach Armin Gissel vom Hospiz-Verein Gießen über die Begleitung trauernder Menschen mit Behinderung. Sterben, Tod und Trauer gehören zum Leben und sollten frühzeitig, ehrlich und selbstverständlich thematisiert werden. Konkrete Darstellungen, Symbole und vertraute Rituale helfen, Geschehenes zu verstehen und Gefühle auszudrücken. Klare, einfache und respektvolle Sprache schafft Orientierung, ohne kindlich zu wirken.

Fazit

Sterbebegleitung beginnt lange vor dem Tod, und Teilhabe darf am Lebensende nicht aufhören. Gute Begleitung braucht eine gelebte Haltung, frühe Beteiligung, fachliche Sicherheit sowie verlässliche Zusammenarbeit zwischen Eingliederungshilfe, Hospiz- und Palliativversorgung und weiteren Partnern. Die Tagung zeigte, wie wertvoll Austausch, Vernetzung und die Erfahrungen anderer für diese gemeinsame Aufgabe sind.

Bild: KI-generiert mit ChatGPT